В Нижегородской области сегодня поживает 1320 детей с детским церебральным параличом (ДЦП), в том числе 728 человек - в приволжской столице. 62 малыша впервые услышали этот диагноз в этом году. Можно ли преодолеть ДЦП, иметь нормальное детство и такие же возможности для самореализации и счастья в жизни, что и у здоровых людей?
Памятник маме
5-летняя Даша Абрамова родилась вроде бы вполне здоровым ребёнком. Однако в три месяца родители стали замечать, что малышка развивается как-то не так: слабый тонус мышц, вялость... Врачи назначили физиотерапию и массаж, но особых результатов не было.
Вскоре малышка начала падать в обмороки. Медики поставили первый диагноз - эпилепсия, и запретили все развивающие процедуры. Родители на свой страх и риск наняли частную массажистку. После нескольких курсов Дашенька села, затем начала ползать, но сама встать на ноги так и не смогла. В три года девочке поставили новый диагноз - ДЦП. Оформили инвалидность, назначили пенсию в 12 тыс. руб.
«Из-за того что у ребёнка эпилепсия, нас не берут в специализированные санатории, хотя в нашей реабилитационной программе написано, что санаторное лечение показано, - рассказывает мама Ольга Абрамова. - Сейчас мы делаем массаж, ходим на лечебную физкультуру и в бассейн. Когда тепло, раз в неделю ездим в Новинки на сеансы иппотерапии. Плюс занятия с дефектологами, логопедами... Я не враг своему ребёнку и вижу, что всё это Даше на пользу. Но траты ложатся на семейный бюджет. Врачи говорят откровенно: «За свой счёт делайте что хотите. Бесплатно - извините». А у нас в семье работает только папа».
Сейчас Абрамовы собираются в Чебоксары, где Даше предстоит лечение на специальном тренажёре. 10 дней лечения обойдутся в 22 тыс. руб.
Мечта Абрамовых - избавиться от приступов эпилепсии. В России врачи девочке помочь не могут - только грозят гормональной терапией (что, по мнению мамы, окончательно подорвёт здоровье ребёнка). Ольга отправила документы в десятки благотворительных фондов, но пока везде слышит отказ - без справки от лечащего невролога на диагностику за рубежом надежды нет. А тот справки не даёт принципиально…
Спасительная операция
Катя Иванова (фамилия изменена по просьбе родителей) - круглая отличница, пятиклассница одного из нижегородских лицеев. А ведь не так давно из-за диагноза ДЦП её не хотели брать в школу, хотя у девочки не было никаких отклонений в развитии, не было проблем с речью - Катя просто плохо ходила.
Перед школой родители решились на дорогостоящую сложную операцию по авторской методике. Суть операции - рассечь патологически изменённые участки мышц по особой технике. Методика позволяет не разрезать кожу и здоровые мышцы, воздействуя только на патологию.
«Потом нам месяц не разрешали вставать - только сидеть и лежать. Было лето, но мы приноровились и даже возили дочку в сад на машине, а там она передвигалась на коляске, - вспоминает мама Нина. - Сейчас Кате 12 лет, она любит путешествовать и радует нас пятёрками в школе. Такую же операцию пережил сын наших друзей. Мальчик не мог ходить самостоятельно, теперь может посещать обычную школу. Осталась, правда, проблема с руками - их по подобной технологии не оперируют».
«Бог меня наградил»
Сегодня 14-летняя Катя Жирнова известна в Нижнем Новгороде - прошла уже не одна выставка картин юной художницы. А когда-то в 10 месяцев после прививки от полиомиелита малышке поставили диагноз - ДЦП. Уже умевшая сидеть и стоять девочка вдруг превратилась в неподвижную куколку - «говорил» лишь один глазик!
5 лет назад Катя не могла ручку в руках держать, а сейчас учится в художественной школе.
Пришлось заново учиться смотреть, говорить, двигать ручками и ножками, ходить. Мама и дочка теперь каждый день покоряют высоты - через боль, через страх. Катюша признаётся, что работает «как лошадь». Постоянное лечение, больницы, лекарства, операции, реабилитация, занятия с логопедом, массаж, ежедневные занятия на параподиуме - тренажёре для развития мышц ног. Увы, передвигаться без коляски девочка пока не может.
Катя учится на дому, занимается с педагогами из общеобразовательной школы. А главное - она начала рисовать. Если ещё лет 5 назад Катя не могла держать ручку, то теперь учится в художественной школе и прекрасно рисует. А ещё девочка начала заниматься вокалом в музыкальной школе. Вот такая творческая реабилитация у девочки получается...
«Сейчас могу с уверенностью сказать: Бог меня наградил таким ребёнком, - улыбается мама Светлана. - В ней - смысл моей жизни. Мы проживаем каждый день, как последний, - в любви! Родителям нельзя отчаиваться! В Нижнем Новгороде много хороших людей, которые помогут. Нам очень помогли в центре «Верас» - объяснили, с каким заболеванием мы имеем дело, дали силы и веру в себя. Теперь я и сама сумею помочь родителям, попавшим в сложную ситуацию».
Недавно Катя встретилась с участницей телевизионного конкурса «Фактор А» Юлией Самойловой, которая приезжала в Нижний Новгород. Певица с потрясающими вокальными данными тоже не встаёт с инвалидного кресла. У Кати была мечта - пообщаться с ней. По словам мамы, такие встречи дают семье стимул бороться.
Единственная проблема, которую пока не изжить в нашем менталитете, - снисходительное отношение к инвалидам как к людям второго сорта, говорит Светлана. С этим, как и с чёрствостью чиновников, родителям особых детей приходится бороться каждый день. Например, на обращение за местом в садике чиновники зачастую отвечают: «Представьте, каково обычным детям будет с таким ребёнком?»
«И всё это приходилось глотать. Какое моральное право имеют так говорить чиновники, работающие с детьми?! - возмущается Светлана Жирнова. - От инвалидности никто не застрахован».
Не запираться в четырёх стенах
Больной ДЦП с детства 34-летний Игорь Артёмов тоже встал на ноги только благодаря маме. В своё время, услышав диагноз сына, мама Ирина, не раздумывая, оставила работу в научном институте и полностью посвятила себя ребёнку: по книжкам научилась делать массаж, освоила навыки логопеда.
Артёмовы всегда хотели, чтобы Игорь жил нормальной жизнью. И хотя мальчик ходил с трудом, отдали его в обычную школу. Чтобы всегда находиться с сыном, Ирина устроилась туда же уборщицей - в 90-е человеку с высшим техническим образованием смогли предложить только такую должность. Но все эти жертвы были не зря. Сегодня Игорь работает программистом в крупной фирме. И ежедневно сам ездит на работу.
«Это неправильно - из-за болезни запирать человека в четырёх стенах, - уверен Игорь. - Если есть малейшая возможность социализироваться - её надо использовать. Поверьте, у меня было много сложностей: физическая боль, насмешки здоровых детей, косые взгляды взрослых - плохо хожу, создаётся впечатление, что я пьян. Но были и друзья, и успехи в учебе, и первая влюблённость в соседку по парте… Сегодня я считаю себя полноценным членом общества, не зависящим от социальных выплат и мнения окружающих».
Всё зависит от воли
Екатерина Карпович, главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Нижегородской области:
«ДЦП сегодня не приговор. Нижегородские врачи имеют большой опыт работы с такими пациентами, им на помощь приходят всё новые и новые методы диагностики и лечения.
При ДЦП показаны различные виды высокотехнологичной помощи. Все их сегодня можно получить в нижегородских клиниках. Регион хорошо укомплектован детскими неврологами. Их не хватает в дальних районах области, но дети там не остаются без помощи - с ними работают взрослые неврологи.
Наша задача - не только оказывать медпомощь, но и стараться максимально приблизить таких детей к социуму. Они учатся в обычных школах. Не так давно мальчик с лёгкой формой болезни занял первое место на городском конкурсе игры на фортепиано, а девочку с ДЦП из нашей области взяли в паралимпийскую сборную России!
Родители должны понимать, что лечение и реабилитация детей с ДЦП - дело длительное. В сравнении с другими болезнями исход ДЦП сильнее всего зависит от воли к выздоровлению пациента и его родственников.
Увы, на чувствах мам и пап сегодня нередко пытаются нажиться. Некоторые клиники предлагают методы, не прошедшие клинической апробации: например, дельфино- и иппотерапию, всевозможные методы микрополяризации мозга током. Не верьте в обещания 100%-ного выздоровления, не тратьте время и деньги. Сомневаетесь - посоветуйтесь с лечащим врачом».
Наталья Мельникова, главный врач детского психоневрологического санатория для лечения ДЦП:
«С ДЦП одна из главных проблем - ранняя диагностика. Иногда диагноз удаётся поставить только к шести месяцам, а то и к концу первого года жизни ребёнка
Первым обратить внимание на особенности развития ребёнка должен, конечно же, педиатр. Но и маме надо быть настороже. В месяц малыш должен держать голову, в четыре месяца - переворачиваться со спины на живот, в шесть - сидеть, к году - ползать и ходить. Если этапы не соблюдаются - это уже повод для беспокойства».
Наталья Халезова
Это истории обычных людей. У них есть семьи, друзья, любимые занятия. Всех их объединяет то, что они родились с ДЦП, но не только не пали духом, но и смогли вдохновить своим примером других людей.Бас-гитарист, который играет глазами
Британец Брэдли Уорвик страдает тяжелой формой ДЦП. Он прикован к инвалидному креслу. Ему трудно самостоятельно сделать элементарные вещи, например, сходить в туалет или почистить зубы. Но болезнь, которая сковывает тело, не в силах удержать душу музыканта.Брэдли повезло (если можно так сказать), что на дворе 21 век. Он общается с людьми с помощью компьютера и специального приспособления, которое улавливает движение глаз. Совсем недавно он получил специальное музыкальное приложение «EyeKeys». Если смотреть на клавишу, программа воспроизводит ее звук.
21-летний Брэдли прошел прослушивание в музыкальный оркестр «South West Open Youth Orchestra», где играют как здоровые, так и музыканты с особыми потребностями.
Кстати, скидки на инвалидность для Брэдли никто не делал. Его игра впечатлила судей. А сам парень вне себя от радости, ведь сбылась его заветная мечта.
«Музыка заставляет меня расслабиться и почувствовать себя счастливым внутри. Слова песен и звуки музыки напоминают мне о тех самых особенных людях, что живут в моем сердце»
, - сказал Брэдли после прослушивания.
«Сдаваться всегда слишком рано»
То, что шведский писатель Юнас Хельгессон выжил, - уже настоящее чудо. После рождения он не дышал сорок минут, врачи распутывали обвившую вокруг шеи пуповину и реанимировали малыша.Родителям сказали, что он никогда не сможет ходить, говорить и вести социальную жизнь. Он бегает, играет в гольф, женат на прекрасной девушке, пишет книги и выступает перед поклонниками. И кто сказал, что есть что-то невозможное?
Конечно, ДЦП не вылечишь, но, благодаря своей семье, Юнас смог из беспомощного инвалида стать успешным писателем и музыкантом. А его чувство юмора добавляет в выступления особенных ноток. Думаете, что он ответит на вопрос: «Чего бы ты хотел прямо сейчас?». Наверное, здоровья? Юнас, не раздумывая скажет: «Мороженного!», поскольку питает к нему слабость с самого детства. А если ему дадут еще оду попытку и попросят хорошо подумать, ответит: «Ну ладно, две порции мороженного!».
Юнас не считает себя ни сильным человеком, ни героем, но свято верит в то, что не стоит рано сдаваться. Он называет себя человеком-невидимкой, поскольку общество не желает замечать таких, как он. Юнас пытается дать миру такую лупу, чтобы все заметили невидимок вокруг себя, а всем инвалидам помочь поверить в свои силы.
Супермодель с ДЦП
Конечно, можете подумать вы, в развитых государствах у всех есть шанс вести такой образ жизни, как хочется. То ли дело в наших несовершенных постсоветских странах. Но, думаю, история этой девушки изменит ваше мнение.Ангелина Уэльская родилась и выросла в Беларуси. У нее ДЦП, от которого не избавиться. У нее мечта, которую не удержать. Ангелина хотела стать актрисой или моделью. Но людям с инвалидностью невозможно пробиться на подиум или сцену. А если их все-таки туда берут, то показывают только в образе ограниченного слабого человека. Ангелина решила ломать этот стереотип, и начала, конечно же, из себя. Она встала с инвалидной коляски и начала работать фотомоделью. В ее планах создать театрализованное шоу, где она сможет воссоединить две любимые стихии - театр и моду.
Она искренне надеется, что ее пример может стать толчком для действия даже здоровым людям: «…даже если кто-то крутит пальцем у виска на мой счет, не унываю, а еще больше начинаю верить в себя и свой потенциал. Потому что красота - внутри, а все прочее вздор!».
Кстати, в комментариях к ее фото очень много положительных откликов, а некоторые читатели отмечают, что иногда модели совсем неинтересны, несмотря на их красоту. А с Ангелиной все наоборот - на нее хочется смотреть! Я сними согласна.
«Я докажу миру, что я такой же, как все!»
Этот молодой человек не совсем сдержал слово. Он показал, что намного лучше многих, несмотря на свое страшное заболевание.Параолимпийский чемпион Дмитрий Кокарев родился недоношенным. В год ему поставили диагноз ДЦП. Родители привели его в бассейн, когда ему было три месяца. Дима был счастлив и чувствовал себя как рыба в воде. А в пять лет стал заниматься уже с тренером, постепенно превращаясь в профессионала.
В 2006 году его взяли в параолимпийскую сборную России. А в 2008 году на олимпиаде в Пекине Дмитрий выиграл три золотых и одну серебряную медаль.
Фермер с ДЦП
Судьба не была к нему благосклонна с самого рождения. Владимир Тонконог родился с ДЦП. Ему трудно говорить, трудно ходить и работать руками. Но это не мешает ему общаться с десятками друзей, заниматься спортом и быть фермером.Раньше он жил в городе, но променял его на деревню. Кто хоть раз работал на огороде, тот хорошо понимает, что работа на земле требует огромных сил, терпения и самоотдачи. Владимир отлично справляется со всеми этими трудностями. Чтобы в суровом климате вырастить клубнику, помидоры или перец, он построил теплицу. Сам. Чтобы иметь свое мясо, он организовал собственный инкубатор.
Как известно, цыплят по осени считают. Так и у Владимира - его питомцы могут умереть от болезней, огород может затопить ливень. Но эти обстоятельства не дают ему опустить рук. Наоборот, он берется за дело с еще большим рвением.
Всего этого не было бы, если бы не добрые люди. Владимир постоянно выкладывает
Они здоровые, а я…
Помню себя лет с пяти – вот я, в желтой шапке с леопардовыми пятнами, в серой овечьей шубке стою на горке. Снизу голосят подружки – давай мол, съезжай, косолапый мишка! Мишка крепко держится за перила, потом смешно заваливается на бок, подсовывает под себя фанерку, устраивается поудобнее. Поехали!
Я торможу на хорошо укатанном участке снега и быстро отползаю в сторону. С горы летят санки. На них, конечно, уедешь куда дальше, но мама сказала: «Опасно!» И я согласилась. Пусть с горы на санках катаются мальчишки. А я – девочка. Ну и еще они – здоровые. А я…
Диагноз – ДЦП
Сейчас я вспоминаю о диагнозе, только когда получаю пенсию. Из внешних признаков – только хромота, но раньше все было намного серьезнее.
Пошла я поздно – в два года. Тогда же мне поставили диагноз – ДЦП – результат трудных и преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего-то такого, что принято называть Судьбой. Сейчас я предпочитаю думать, что она мне улыбнулась – семимесячный комок плоти выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам, вооруженные щипцами врачи так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977 год – стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
Поначалу никто ничего не заметил, даже врачи. Но я упорно не вставала на ноги. Обследование показало, что в результате наложения щипцов были зажаты двигательные центры и правая сторона тела стала развиваться медленнее левой. Чуть-чуть. Но и этого мне хватило.
Попытка исправить
Мне трудно представить, что почувствовала моя мама, когда врачи сообщили ей мой диагноз. На дворе 1978 год. Ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я знаю, мама делала все что могла – массажи, уколы, несколько раз меня отправляли в санаторий на озеро Горькое на все лето. Там было замечательно – мазали грязями, купали в ваннах – мне нравилось и то, и другое. Однажды, я уже училась в школе, мы поехали в Курган – в Центр им. Г. Илизарова. Сначала рыдала мама. Врачи говорили ей: «Женщина, у вашей девочки все хорошо. У нее нога короче всего на сантиметр. У многих здоровых людей она короче на сантиметр. Ну, сломаем мы бедра, вытянем ногу. Ребенок окажется прикованным к постели на месяцы. Зачем? И здесь уже рыдала я: надежда избавиться от хромоты растаяла на глазах.
И куда я без Наташки?
Наверное, стоит сказать, что мама и папа развелись, примерно в то время, когда мне поставили диагноз. Формулировка – не сошлись характерами. И это чистая правда. Родители так и не смогли найти общий язык. Зато после развода нам досталась вся большая семья отца. Я часто говорю, главное, что мама выгадала в браке – это свекор и свекровь.
Как-то между мамой, дедушкой и бабушкой произошел серьезный разговор. Родители папы предложили отдать меня им на воспитание. Деревня, свежий воздух, парное молоко. «А ты личную жизнь устраивай, – сказала бабушка бывшей невестке. – За алименты не переживай, все на книжку пойдут». Шикарное предложение для учительницы, целыми днями пропадавшей в школе. Но мама взвилась: «И куда я без Наташки?»
По состоянию своего здоровья маме пришлось оставить школу. Она поступила работать в конструкторское бюро чертежником. Зарплата, как и в школе, была более чем скромная. Просить деньги у родителей было мучительно. Поэтому по вечерам мама мыла полы на работе, а по выходным стирала халаты для продавцов соседнего магазина. Но никуда меня не отдала. Даже дедушке с бабушкой.
Вторая первая учительница
Сначала я ходила в специализированный детский сад, но потом меня отвели в самый обычный садик рядом с домом, а затем – в самую обычную школу. Маленькая, я наотрез отказывалась учиться читать и писать. Мама переживала, что обучение в обычной школе будет мне не по силам, но маячившая в перспективе спецшкола ужасала ее еще больше. Ее опасения были отчасти оправданы – первый класс я закончила на тройки. Кого это могло устроить в нашей семье? Решительно никого. Я была оставлена в первом классе на второй год.
Сейчас я понимаю – это было правильное решение. Во-первых, я попала в класс к другому учителю. Не скажу, что первая была плоха – писать, читать и, худо-бедно, считать она меня научила. Но именно вторая учительница начальных классов стала для меня той самой классической первой. Во-вторых, повторение пошло мне на пользу – я подтянулась и из троечницы превратилась в твердую хорошистку. Хотя за словом «превратилась» стояла, как мне тогда казалось, бесконечная муштра – мне не давалась математика.
Как найти друга?
Как-то мама пришла с родительского собрания очень довольная. Оказывается, мое детское сочинение, в котором мы все должны были описать какой-то натюрморт с цветами, прочитали перед родителями всего класса. Именно тогда я подумала: «Да, я не такая, как все» и это было приятно.
Я училась в советской школе. Нас держали в узде, мы успели побывать октябрятами и пионерами, правда, не совсем понимая зачем. Уважали учителей, побаивались директора школы и более ясно понимали, что такое «хорошо» и что такое «плохо». Отчасти это, отчасти – внезапно обнаружившаяся склонность к литературе, заработавшая мне авторитет в классе, уберегли меня от подростковой агрессии. Ведь непохожему ни на кого ребенку как никому нужны друзья. Чтоб был рядом хоть один человек, с которым можно пойти в столовую, списать математику в обмен на русский, дойти вместе от школы до дома, а потом пройти через всю жизнь. Мне в этом смысле сказочно повезло, потому что таких людей в моей жизни несколько.
Про «козла»
На уроках «физры» я, как освобожденная, обычно сидела на лавочке и следила, как другие играют в баскетбол. Конец этому положил новый преподаватель-физкультурник. Он с порога заявил, что никаких освобождений от его уроков не будет, и потребовал, чтобы что на следующий урок я принесла спортивную форму.
Самым серьезным испытанием на его уроках для меня стал «козел», спортивный снаряд для прыжков. Вы, помните, как через него прыгают? Нужно хорошенечко разбежаться, оттолкнуться от стойки и… Я разбежалась и повисла на злосчастном козле на радость всему классу. После пары-тройки застреваний учитель разрешил мне не мучить больше «козла».
Однако в результате занятий физкультуры я обнаружила, что без труда отжимаюсь от пола 20 раз, делаю стойку на лопатках и кувыркаюсь через голову. И, главное, мне стала нравиться «физ-ра». Возможно, за 25 лет на уроках физкультуры ничего не поменялось – они по-прежнему не для всех, и поэтому ваше чадо пополняет «скамейку запасных». И все же, дорогие родители, если у вашего ребенка есть хоть малейший шанс заниматься спортом – отдайте его в спортивную секцию! Сейчас в Москве для этого есть масса возможностей.
Буквально недавно я обнаружила, что в одном из клубов столицы детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата абсолютно бесплатно учат стрелять из лука и арбалета. Впрочем, можно пойти и в обычный стрелковый клуб – в большинстве из них мальчишек и девчонок тренируют бесплатно.
Запреты и преграды или как я не стала редактором
Мое искреннее убеждение – ребенку с диагнозом нужно разрешать все «с запасом». Жизнь сама понаставит препонов. «Девушка, лучше сразу подайте документы в другой институт. На режиссуру мы вас все равно не возьмем. Как вы сцендвижение сдавать будете?» Иногда, и по моему опыту, очень редко, ограничения и запреты имели под собой основания. Но в большинстве своем они были вызваны заборами в головах и предрассудками.
Однажды я пришла устраиваться на работу в известное информационное агентство, ныне сменившее вывеску. Прошла два теста, меня похвалили и пригласили на стажировку. Через день позвонила девушка, которая рекомендовала меня к собеседованию, но при этом не видела меня в глаза. «Здравствуйте, Наташа. Вы меня, конечно, простите, но что у вас с ногами?»
— С ногами у меня ДЦП, – ответила я с оптимизмом. – Прихрамываю немного.
Узнав, что у меня есть инвалидность, девушка совсем сникла:
— Вы знаете, наш отдел кадров завернул вашу кандидатуру. Собеседница рассказала о том, как им однажды не повезло: взяли человека с диагнозом, а он не справился со своими обязанностями. Теперь его никто не может уволить. С тех пор инвалидов в агентство не берут.
Потом мы обсудили, что труд ночного редактора – не сахар, что с этой позиции сбегают через год, что организм ночных бдений долго не выдерживает. Я со всем огласилась. А потом и порадовалась, что не попала в ночные редакторы. Но факт остается фактом. В ведущее информагентство России, которое активно боролось за права инвалидов, на работу их не брали.
Ради справедливости хочу сказать, что со случаями отказов именно по этой деликатной причине я сталкивалась всего три раза в жизни. Впрочем, возможно, где-то просто придумывали другие причины, чтобы не озвучивать настоящую.
Ты можешь сама
Однажды, во время поездки на Байкал, я с группой туристов решила отправится в Тажиранские степи и спуститься в Большую Байдинскую пещеру. Чтобы попасть в один из дальних залов, нужно было съехать по леднику. Помню, как мужчины из нашей группы склонились над черной дырой:
— Я туда не полезу – сказал один.
— Ира, а как мы выйдем оттуда? – крикнул другой вслед исчезающему в темноте инструктору.
— Я вам другой ход покажу, спускайтесь! – прокричала Ира снизу. Группа помялась, но начала съезжать вниз. У меня даже мысли не было о том, что я не полезу в эту кроличью нору. Не для того я тряслась несколько часов в машине, чтобы испугаться непонятно чего. Детский восторг созерцания древнего ледника стал мне наградой за смелость. А потом выяснилось, что по леднику с уклоном 45 градусов нужно было как-то выбираться обратно. Никакого запасного выхода здесь не оказалось.
— Я, конечно, могу тебя вытащить, вот как его – сказала Ира, взваливая на себя на мужчину в гипсе, который сломал руку буквально за день до поездки, но от тура решил не отказываться. – Но ты ведь сама вылезешь! Она показала мне, как заламывать веревку, как подтягиваться и мы медленно поползли вверх.
Дорогая Ира. Ира Копылова, спасибо тебе! Ты мне показала, что у каждого человека есть пределы возможностей. Часто они намного шире, чем он может себе вообразить. Я надеюсь, твоя мечта сбылась — ты работаешь в МЧС, спасаешь людей и учишь их верить в себя.
ДЦП у взрослых. Несмотря на приставку «детский», аббревиатура из трех букв остается с человеком навсегда, неважно, 4 ему года от роду или целых 40.
Дорогие друзья! Несколько статей решила посвятить наиболее часто встречающимся вопросам. Тема сегодняшнего разговора - ДЦП у взрослых.
Несмотря на приставку «детский», аббревиатура из трех букв зачастую остается с человеком навсегда, неважно, 4 ему года от роду или целых 40. Разумеется, весомые факторы, приводящие к нарушениям мозговой деятельности и центральной нервной системы в целом – черепно-мозговые травмы, кислородное голодание, гипоксия, нарушение циркуляции в пуповине – не проходят бесследно, особенно если время для лечения первоначально было упущено. Среди характерных проявлений этого заболевания важно выделить следующие:
- заметные ограничения движений, нарушения двигательной активности, проблемы с ходьбой и балансировкой тела;
- плохая координация движений, как следствие поражений мышечной сферы;
- мышечные патологии – излишняя напряженность или спастика;
- характерные нарушения качества речи, отличающиеся в зависимости от формы заболевания;
- непроизвольные движения, дрожь в конечностях, трудности с глотанием и письмом;
- видимые нарушения походки и мобильности во время совершения простых шагов.
Вследствие постоянной мышечной слабости и боли, основной диагноз может повлечь за собой комплекс других: деформацию костей, артроз или дегенеративный артрит, вызванный ненормальным взаимодействием между поверхностями суставов и их чрезмерным зажатием. ДЦП у взрослых может также привести к последствиям в виде таких патологических проявлений, как:
- огрехи в восприятии и ощущениях;
- ухудшение работы органов чувств – слуха и зрения;
- эпилепсия, задержка психического развития.
Кроме того, пациенты с таким диагнозом, а именно, при его тяжелых формах, чаще всего испытывают трудности при выполнении обычных будничных вещей: приеме пищи, принятии гигиенических процедур, таких как душ, чистка зубов и пр., поэтому нуждаются в постоянном постороннем уходе. Может наблюдаться ослабление контроля мочеиспускания и проблемы в работе желудочно-кишечного тракта, затрудненность дыхания, вызванная патологически неправильным положением тела, а также различные формы искривления позвоночника.
На работе такой человек может испытывать различные проблемы функционального характера, ведь банальное передвижение для него – ежедневный подвиг, который с возрастом, по мере старения, не облегчается, а, напротив, становится еще тяжелее. Такие люди практически каждую минуту чувствуют усталость во всем теле, вызванную постоянным перенапряжением: чтобы совершить простейшее движение, человек с ДЦП тратит в несколько раз больше энергии, чем большинство других людей. Отсюда – гипертонии, частые нервные перенапряжения и, как следствие, синдром хронической усталости, апатия.
Боль является отдельным аспектом для взрослых с детским церебральным параличом, особенно в тех случаях, если в раннем возрасте не были исправлены весомые функциональные нарушениях организма. В большинстве случаев боль, вызванная накоплениями напряжения, не имеет степени и конкретного места локализации, а также носит постоянный характер. Болеть может все: бедра и колени, лодыжки и спина.
Также очень часто у людей с ограниченными возможностями могут наблюдаться депрессивные состояния, на которые влияет не только инвалидность, как таковая, но и отсутствие эмоциональной поддержки со стороны окружающих, личная переносимость стрессов и разочарований, характер взглядов на будущее.
Исходя из вышеизложенного, взрослые с ДЦП должны регулярно наблюдаться у врача для оценки своего текущего состояния и предотвращения неприятных патологических проявлений. Ни когда не прекращать реабилитационных мероприятий, что бы поддерживать себя в хорошем физической форме. И… это скорее пожелание, чем рекомендация, всегда иметь рядом близких людей, неравнодушных и любящих, что бы иметь возможность в любой момент получить помощь и поддержку.
От себя: я публикую здесь эту статью не для того, чтобы очернить Россию и превознести Европу. я такой ерундой не занимаюсь. Я прекрасно понимаю, что в каждой стране есть + и -, но… отношение к инвалидам в России меня просто убивает. Та же история с сестрой Натальи Водяновой - бесчеловечна и омерзительна. Я просто хочу, чтобы люди задумались и оставались, в конце концов, людьми.
Катя Биргер
НА ЭТОЙ НЕДЕЛЕ В РОССИИ внезапно громко, массово и открыто заговорили о проблемах детей с особенностями развития, а также о том, как равнодушно и зачастую жестоко к ним общество и государство. Причиной стал инцидент в Нижнем Новгороде, о котором рассказала супермодель и основательница благотворительного фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова. Ее родную сестру Оксану, которой несколько лет назад диагностировали аутизм и ДЦП, выгнали из кафе, так как менеджмент заведения счел ее нежелательной посетительницей.
История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.
МНЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПИШУТ ДЕСЯТКИ ЛЮДЕЙ ИЗ РОССИИ,
Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи.
Я поделюсь двумя рассказами.
Германия
«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.
Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.
С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.
Мой ребенок не будет здоров, но он счастлив. Мы так боялись, когда всё это случилось: что будет с нами и что будет с ним? Но он счастлив, и мы счастливы, ведь он улыбается и смеется, а нам помогает столько замечательных людей. Да, его лечение в больницах, его лекарства, его реабилитацию и технические средства оплачивает государство, но помогают-то нам люди. Они улыбаются нашему сыну на улицах - и помогают. Они наливают нам кофе в больнице, учат нас правильно одевать его или поднимать, утешают, когда нам страшно, - и помогают. Они учат нашего ребенка и берегут его в школе, они с восторгом рассказывают нам о его успехах - и помогают. Родители на детских площадках говорят своим детям: „Иди поиграй с мальчиком, он не ходит“, - и помогают. Мы не одни. Мы можем работать, пока он в школе с восьми утра до четырех вечера. Наша жизнь продолжается, а наш сын смеется и плачет. Она у него есть, эта жизнь. И спасибо огромное всем, кто принимает в ней участие! Я хочу сказать мамам и папам: не бойтесь! Вам все помогут, и ваш ребенок будет радовать вас каждый день».
Россия
«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все - и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.
Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила - ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже - что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.
Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области - 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.
Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета - всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.
И с лекарствами еще беда, видишь, запретили их ввозить. Что делать, ума не приложу. Где их теперь брать? Он ведь помрет без них. Но я так рада, что не отдала его, ты не представляешь! Это ж я всю жизнь бы мучилась, что своими руками ребенка на смерть отдала. Он же не выжил бы там, ты же знаешь, что там творится? А так я каждый день ему говорю „люблю, люблю“, и он смеется, и я с ним смеюсь».
Екатерина Шабуцкая:
У МЕНЯ 254 ПАЦИЕНТА В ОБЩЕЙ СЛОЖНОСТИ, 254 ребенка с ДЦП. И у каждого вот такая история. Нет ни одного родителя, которого бы не уговаривали отдать ребенка. Нет никого, кому бы не говорили про уродов и наказание за грехи. Нет никого, на кого бы не пялились на улицах и не тыкали пальцами. У меня самой такой ребенок, и я увезла ее в Германию. Там она ходит в школу, там ей все улыбаются. Там продаются ее лекарства, а в России они запрещены, как ***. Мы приезжаем в Россию на каникулы, и я вспоминаю, как это, когда кричат в спину, когда забирают детей с площадки, если мы приходим, когда администратор театра Образцова отвечает мне: «Уродов в цирке показывают, а у нас театр, тут дети, нечего их пугать».
Больной ребенок - всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.
Что мы можем сделать для того, чтобы помочь таким семьям? Перестать мешать. Улыбаться этим детям на улице (вы не представляете, как это важно!). Помогать в транспорте и на улице. Не создавать им препятствий специально - не запрещать ввоз лекарств и оборудования, не заставлять их бегать и месяцами собирать справки, не орать на них, не рассказывать им, что их ребенок никогда не поправится (особенно если образования не хватает это оценить), не бросаться в них камнями, не забирать их в милицию за то, что они посмели прийти в кафе. Мы можем не добавлять им мучений. Мы можем помогать формировать общественное мнение, чтобы стыдно было бросить своего ребенка. Чтобы стыдно было кричать: «Убери своего урода!» Сначала просто стыдно. А уж потом появится и новое отношение к ним. Не говорите мне: «А у нас такого нет, вот у нас мальчик с ДЦП гуляет, и его никто не трогает». Помогайте, пока не останется никого, кто скажет: «А у нас именно так». Вот и всё. Больше ничего не надо. Просто каждому про это помнить и передать дальше.
Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.
